1 декабря страны по всему свету посвящают Всемирному дню борьбы со СПИДом. Несмотря на разнообразие информации, для многих людей и целых сообществ эта тема остается стигматизированной, а диагноз ассоциируется со скорой смертью. В конце 90-х мой собеседник тоже представлял себе вирус иммунодефицита лишь по песням Земфиры, а после обнаружения заболевания у себя собрался жить «два понедельника». С тех пор прошло более 20 лет, мой герой живет обычной жизнью, работает психологом и делится своим опытом с другими ВИЧ-положительными людьми.
«Сокамерники объяснили мне, что это значит»
— Как ты узнал о диагнозе? Помнишь свои ощущения?
— Я в тот момент находился в СИЗО, и меня вызвали… ну как, вызвали — отконвоировали в медпункт и там стали задавать вопросы относительно того, что называется «эпидрасследование». То есть с кем контакты были, как мог заразиться… У меня заражение было через употребление наркотиков. Вот… И, собственно, мне предложили повторно сдать анализ на ВИЧ. Так я и узнал о диагнозе, а когда вернулся в камеру, то сокамерники мне объяснили, что это значит.
— Ты растерялся, испугался?
— Ну, это был шок. Шок, в котором была смесь страха, отчаяния, бессилия. Страха было очень много. Это был 99-й год. Информации было еще достаточно мало. Представление о ВИЧ-инфекции было примерно по песне Земфиры: «А у тебя СПИД, значит, мы умрем». В моей картинке мира тогда это было так, что жить осталось два понедельника.
Кстати, врач, которая провела со мной беседу, первичное такое консультирование в рамках СИЗО — мы с этим врачом сохранили отношения, ну, примерно на 23 года. И вот пару лет назад она умерла. Причем, она даже чуть-чуть младше меня, и, когда мы знакомились, я думал, что я скоро умру. А вышло иначе. Мы прожили, и наши отношения продлились почти 23 года, и она умерла раньше меня. Осознавать это тоже как-то… (замолк и задумался )
— Что было дальше, после того, как ты вышел из СИЗО уже с диагнозом?
— По выходу я уже приехал в СПИД Центр на прием к врачу. Не помню, как организация называлась. И там уже я получил развернутую информацию, консультации с психологом, общение с людьми, которые в этой же проблеме были, с группой поддержки для инфицированных . Я был организатором тематического комьюнити у нас в регионе, знакомился с людьми из других регионов — из Москвы, Питера, Украины. Потому что в Украине, как думаю, эпидемия чуть раньше началась. И там вот эта тема, наверное, была чуть более продвинута.
Это общение как-то расширило картинку мира. Я узнал, что с этим можно жить, что есть терапия. Правда, терапию я начал принимать в 2017-м или в 2018-м. Ну, то есть, по прошествии практически 20 лет. (считает в уме) В общем, 19 лет прошло от того момента, как я узнал о своем диагнозе. До этого у меня не было необходимости принимать терапию, то есть свой иммунитет работал достаточно хорошо, он не понижался практически.
— То есть, физически ты себя нормально ощущал?
— Да. Я и потом нормально себя чувствовал, и сейчас. Необходимость терапии показали анализы, которые я регулярно сдаю.
«До постановки диагноза относился к себе как к бессмертному»
— Как происходило знакомство близких с твоим диагнозом?
— Ну, для меня какой-то большой проблемы в этом не было. Не просто было, конечно, сказать, потому что это пугает — сказать маме, отцу, жене… Но я не помню, что это было каким-то таким сильным барьером для меня.
— Даже сейчас очень много стигмы вокруг ВИЧ-инфекции. Сталкивался ли ты с чем-то подобным?
— Нет. Может быть, это какой-то парадокс, но в моей жизни с проявлением диагноза не было такого, что человек узнал и перестал общаться со мной, например. Конечно, когда люди узнают, это пугает, но, наверное, способность об этом говорить у меня есть.
— Как заболевание сказалось на твоей жизни? Что изменилось?
— Точно изменилось мое отношение к собственному здоровью. Если я до постановки диагноза относился к себе как к бессмертному, то после я отказался от употребления наркотиков, стал вести здоровый образ жизни, отказался от алкоголя, занимаюсь спортом, регулярно провожу обследования, чекап — все такое. Это стало нормой.
Ну, и, конечно, с тех пор, вся моя сексуальная жизнь — она только с презервативом.
— Как ты ощущаешь себя сейчас? Чувствуешь ли ты отличия от жизни других людей?
— Единственное отличие, что у меня есть хроническое заболевание, которое может начать прогрессировать, если я не буду принимать терапию. У меня такое пожизненное принятие терапии.
— Как сейчас обстоят дела с препаратами? Они доступны?
— Да, но был момент когда зарубежные препараты перестали быть доступны, производители менялись на российских. Были определенные опасения: а новый препарат — будет ли он работать, хорошая ли это замена предыдущему? В этом смысле некоторая тревожность присутствовала. Сейчас я продолжаю принимать уже замененные препараты российского производителя. Все по-прежнему работает, как показывают анализы.
«Обычные люди не очень задумываются о том, что они могут заразиться»
— Ты психолог, ты и до получения статуса работал психологом, или уже потом к этому пришел?
— Конечно, потом. До получения статуса я работал преступником. (смеется)
— А как стал психологом?
— Диагноз, понимание, что нужно что-то изменить в своей жизни, общение с психологом, которое сильно поменяло мое мировоззрение, отказ от употребления, потом работа с зависимыми в качестве консультанта по химической зависимости, и потом желание уже получать профессиональное образование, вуз, учеба, и работа. Сейчас, кстати, в моей практике не так много клиентов именно с темой аддикции, с темой личной инфекции никого нет.
— Как твой опыт помогает тебе в работе?
— Некоторый жизненный опыт, когда сам справляешься с каким-то п*здецом в своей жизни — он помогает потом сопровождать людей, которые встречаются с каким-то своим п*здецом в жизни.
— А помогал ли тебе твой опыт донести до других инфицированных, что ВИЧ — не приговор?
— Да, конечно. Какой-то, наверное, кусочек моей жизни, это было вообще моей миссией. Я поддерживал людей, которые только-только столкнулись с этой проблемой: объяснял, психологически поддерживал, звал на эти группы поддержки, которые я у себя в регионе организовал и какое-то время вел.
У меня есть товарищ. У него было такое опасение, что он не сможет построить отношения с женщиной, имея отрицательный статус. Я разговаривал с ним, поддерживал, а через какое-то время он познакомился с будущей супругой, потом у них родился ребенок с помощью ЭКО. После он начал принимать терапию — вот эта вот терапия современная, которая «ноль вирусной нагрузки». Она предполагает возможность заниматься сексом без презерватива, у них родилось еще двое детей, которых они зачали естественным путем.
Была пара — они познакомились в группе поддержки. Я со своей второй женой тоже познакомился на мероприятии, посвященном борьбе со СПИДом.
Но были и другие истории, конечно. У меня был друг, от которого я как раз и заразился — мы совместно употребляли наркотики. Он, к сожалению, так и умер от наркотиков, другой наш товарищ умер от цирроза. Были люди, которые, узнав о ВИЧ, впадали в отчаяние, махнули на себя рукой.
— Как сегодня обстоят дела с информированием общества? Теперь больше людей понимает, что и как работает?
— Сначала, в 90-х, вообще, очень мало было знаний. Потом пошла какая-то волна информированности, и на этом фоне что-то менялось. Но именно сейчас, на мой взгляд, волна информации по этому поводу угасла, она не такая заметная.
Люди не так часто об этом говорят, но число инфицированных-то все равно растет. Возможно, из-за этого и меняется социальный слой, который подвержен этому. То есть я сейчас прихожу в СПИД Центр и встречаю людей таких… Не как в прошлом. Тогда это были, в основном, либо наркоманы, либо проститутки, либо геи. Сейчас это часто гетеросексуальные люди обычных профессий, не принимающие наркотики. Обычные люди не очень задумываются о том, что они могут заразиться… Вот эта неинформированность — незнание, что они могут быть под угрозой — она и влияет.
— Как ты можешь обобщить свой опыт?
— Ну, если коротко обобщить… То не будь у меня этого диагноза, я бы, наверное, уже умер.
— Что ты можешь сказать людям, которые впервые столкнулись с этим диагнозом?
— Это будет банальное послание, но на этом жизнь не заканчивается. С этим диагнозом можно жить хорошо, долго и счастливо.
